Stichting Taai stichting taai armband
Beschikbaarheid: | Op voorraad |
CF is één van de meest voorkomende erfelijke ziekte in Nederland en is nog niet te genezen. Ongeveer 1.500 mensen in Nederland hebben CF en er worden ongeveer 25 kinderen per jaar geboren met deze ziekte. De levensverwachting van mensen met CF ligt tussen de 40-45 jaar. Deze cijfers geven aan dat slechts de helft van de mensen met CF ouder wordt dan 40-45. Dit zijn voor ons onacceptabele getallen! Naar schatting is 1 op de 30 Nederlanders drager van een foutje in het CF-gen. De levensverwachting is in de loop der jaren sterk gestegen maar nog steeds veel te laag.
CF kent ruim 2000 verschillende mutaties, onderverdeeld in 5 klassen, wat wil zeggen dat alle mutaties per klasse dezelfde soort eigenschap hebben en elk een eigen fout in het gen heeft. Die fout resulteert dus in het hebben van CF maar ontstaat net wat anders. Daarom is niet alle medicatie die nu beschikbaar is niet zomaar voor iedereen met CF geschikt. Er worden grote stappen gemaakt, maar we zijn er nog lang niet. Dus moeten we doorpakken en dat kan alleen als er meer en nog beter onderzoek wordt gedaan en dat kost geld!
Het idee ontstond om zelf een Stichting te beginnen om een bijdrage te kunnen leveren aan wetenschappelijk onderzoek, waardoor CF geen ongeneeslijke ziekte meer hoeft te zijn! De wens om iets fundamenteels bij te dragen werd groter en zo werd besloten de handen ineen te slaan, Stichting TAAI werd een feit.